Réagir
L’annonce du diagnostic est un moment difficile et douloureux. Beaucoup évoquent un
“coup de massue”. Certains passent par des phases de colère, de déni, voire de dépression, mais tôt
ou tard, la phase d’acceptation arrive. Avec cette phase viennent des questions, et de nouvelles
habitudes à prendre, pour vivre avec la maladie : prendre ses médicaments, s’astreindre
quotidiennement à faire de l’exercice physique, faire des exercices d’orthophonie.
Pour cela, il est primordial d’être accompagné : par votre neurologue, mais aussi
votre médecin généraliste, votre kinésithérapeute, votre orthophoniste et vos proches. Votre
neurologue vous verra une ou deux fois par an, mais entre deux consultations, de nombreux outils
existent pour vous accompagner :
- Associations de patients
- Sites internet
- Programmes d’éducation thérapeutique du patient
Les applications “compagnons” telles que DigiPark ont pour objet l’accompagnement du
patient dans sa vie quotidienne, en facilitant la prise des traitements et le suivi des cycles de
sommeil, ainsi que l'évaluation des symptômes.
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